El síndrome de Down no es solo retraso mental. Tal vez éste sea el rasgo
menos importante. Conlleva malformaciones cardíacas, digestivas, tendencias a
enfermedades hematológicas, entre otros problemas.
El propósito de esta publicación es de ayudarle a tomar conciencia de
nuestros hábitos de vida, así como
facilitar la ubicación de los artículos publicados en los diferentes
medios Escritos, Televisión y Radio.
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¿Quées el síndrome de Down? ASDR
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Publicado el 26/12/2013
Comentario
El síndrome de Down no es
una enfermedad. Las personas que lo tienen pueden estudiar, trabajar, tener
pareja, una vida autónoma y las mismas cosas que los demás. Solo necesitan un
poco de ayuda. Y que todos creamos en ellas.
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Las personas consíndrome de Down
Cuadruplicaron
su esperanza de vida en los últimos 80 años
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Por los
avances en la medicina y en la sociedad, las personas con Síndrome
de Down no sólo cuadruplicaron
su esperanza de vida sino que la calidad de la misma es cada vez mejor.
"En la década del 30 la expectativa de vida de las personas con trisomía
del par 21 era de 14 años. Hoy, es de 60", aseguró el Médico Neurólogo
Daniel Bistritsky en una Jornada sobre Diversidad e Inclusión en la Universidad
de Flores, y explicó el porqué de los avances.
El
síndrome de Down es una alteración
genética provocada por un cromosoma extra del par 21, responsable de
disfunciones de tipo morfológico o bioquímico que repercute en diversos
órganos, especialmente en el cerebro.
"Sigue siendo menor que la expectativa de
vida de la población general porque hay situaciones de salud propias. El
síndrome de Down no es solo retraso mental. Tal vez éste sea el rasgo menos
importante. Conlleva malformaciones cardíacas, digestivas, tendencias a
enfermedades hematológicas, entre otros problemas", explicó el
especialista.
¿A qué se debe
esta evolución?
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SINDROMEDE DOWN-EVOLUCION SOCIAL
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Principalmente al
avance de la medicina y a los cambios sociales.
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Las mejoras en las técnicas de detección
temprana ayudaron a la constatación anticipada de la semiología Down, lo que
permite la previsión de los problemas y la búsqueda de las complicaciones
específicas que afectan a cada uno de manera variable y particular. Ello hace
que el tratamiento pueda iniciarse antes de que se complique su situación y de
que las afecciones se tornen irreversibles. Las cirugías cardiovascular y del
aparato digestivo corrigen los defectos, en algunas oportunidades
definitivamente y en otras requieren de algunos ajustes posteriores, pero
generalmente permiten que funcionen correctamente y brindan la posibilidad de
una vida más larga y en mejores condiciones.
Uno de cada mil
niños nace con síndrome de Down
Pero otro aspecto importante para este
incremento en la expectativa de vida es, sin dudas, el cambio social que se
produjo en las últimas décadas. Según contó el Bistritsky, "a fines de
siglo XIX, el retrasado era visto como un estadio anterior a la propia
evolución. Llegó un momento que la palabra mongólico tomó un aspecto
despectivo. Recién en la década del '60 la ONU decidió llamarlo Síndrome de
Down". Aunque él no está a favor del término: "No está bueno premiar
con un epónimo a alguien con una idea tan errónea como la de John Langdon
Haydon Down. Debería llamar trisomía del par 21. Cada vez que decimos Down
estamos usando un epónimo de alguien que pensaba en términos de discriminación
étnica".
Abandonar la
reclusión
Hasta no hace mucho, buena parte de estas
personas pasaban sus vidas recluidas y sin contacto alguno con el medio social.
La inclusión familiar también logró que elevara su sobrevida. Cualquiera sea el
coeficiente intelectual, la estimulación temprana, la educación para la
autonomía dentro de sus posibilidades y la consideración de sus preferencias,
sentimientos, deseos y pensamientos, es decir, su educación integrada a la
familia, a la sociedad y la existencia de un ámbito en el que sea visto como
una persona íntegra mejoran la calidad de vida y la prolongan.
"Hubo un cambio de consciencia en las
últimas décadas acerca de las potencialidades que esas personas tenían, y
también hubo un cambio en la familia de mantenerlo en su seno. Aunque todavía
es difícil, el Down pasó de una representación social y cultural ultra
vergonzante a una de menor medida, con mayor nivel de inclusión social. Son
mantenidos en las casas, mandados a colegios, se adaptan, viajan en colectivo,
tocan instrumentos. ¿Cambió el cerebro de los Down que se morían a los 14 años
de los de ahora? No, pero sí hubo un cambio en la capacidad de aprendizaje.
Pero ese cambio no depende exclusivamente de su cerebro sino del contexto
social donde se encuentra sumergido, donde se le puede ofrecer una posibilidad
de potencia que en otro ámbito no se daba", aseguró el médico en la
conferencia sobre "Identidad, Integridad, Integración: la (Neuro)
Plasticidad y los problemas del Encéfalocentrismo contemporáneo" que
realizó en la Jornada de la UFLO.
En la actualidad en la Argentina no existan
estadísticas ni datos oficiales sobre la cantidad de personas con esta
discapacidad, aunque en países como España, los registros indican que uno de
cada mil niños nace con síndrome de Down, una cifra mucho más baja que hace
algunos años (uno de cada 600).
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Si Tenés Un Hijo con Síndrome de Down, No Estás Solo
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Publicado el 08/08/2013
El Programa Papás Escucha
de ASDRA acompaña a las parejas que acaban de recibir la noticia de que su
bebé tiene síndrome de Down y buscan información y contención.
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